Dödlig sjukdom

Ytterligare ett offer för psykisk sjukdom. Ari Behn, f.d. make till kvinnan Märta, dotter i Norges kungahus.

Jag tänker på alla ord som bollas rörande denna sjukdom. Psykisk sjuk, psykisk funktionsnedsättning, psykisk ohälsa. Det är som att ingen vågar ta i det faktum att detta är ett dödligt sjukdomstillstånd.

Den som drabbas av cancer har ett dödligt sjukdomstillstånd, som vi uppfattar det, och alla drar vi en suck av lättnad om det går att behandla och personen blir frisk.

Vi har inte samma inställning till psykisk sjukdom. Dess dödlighet tas inte på allvar som somatiska sjukdomar.

Psykos, schizofreni, det är psykiska sjukdomar. Depression, bipolaritet, generell ångest, PTSD, borderline är psykiska tillstånd.

Jag antar skillnaden är hur mycket gånger patienten klarar sig utan inläggning.

Vi pratar om orsaker, dålig ekonomi, ensamhet, brist på socialt sammanhang, bl.a. förutom den pågående forskningen om genetisk ärftlighet.

Så väljer någon som har tre barn att leva för, bra ekonomi, framgång, social tillhörighet, en stor del vi tror att bristen på sänker en människa, att ta sitt liv.

Om han valde det. Hade han gjort samma val om psykiatrin var lika viktig som den somatiska vården? Hade han gjort det om det fanns akutbehandling som för cancer?

Samtidigt som psykiatrin blir vårdens minst intressanta vårdgivare..

 

Schack matt. Körd, helt enkelt.

Under hela december har jag suttit här, Fått förlängd sjukskrivning till april, vilket Försäkringskassan bekräftat att de tagit mot läkarintyget. Men utan möjlighet att veta om det blivit godkänt. Jag har ringt min handläggare gång på gång. Varje gång får jag ett inspelat meddelande att hon inte finns på plats, att jag inte kan be henne ringa upp, men att jag kan kontakta hennes kollegor. På det numret får jag veta att personen är oanträffbar. Detta har jag försökt med under hela december och jag har fortfarande inte fått svar. Varken på hemsidan eller på telefon. Utan att ha en aning har jag tagit mig genom julen för jag har tre barnbarn. Vet inte ens om jag har ett hem nästa månad. Om jag kan betala hyran. Under dessa villkor förväntas jag återhämta mig och bidra till samhället. Det är väl det som är tanken med sjukskrivning. Tid att återhämta sig.

Utöver det har jag en psykiatri som vill fördjupa min sargade personlighet, vilket förmodligen kan leda till oanade reaktioner från Försäkringskassan, den dag de blir kontaktbar. Samt en , sedan tio år, läkare som pratar om prestige! Det är mitt enda liv som håller på att gå förlorat och min läkare pratar om prestige. Som om hon dragit tillbaka ett schackdrag innan hon släppte pjäsen.

Och här sitter jag. Cementerad i oanträffbara handläggare på Försäkringskassan och läkare som spelar schack. Allt mer panikslagen och hjälplös.

Fördjupad bedömning, blanda inte ihop det med något annat.

I tio år har jag haft min privatläkare. Då var jag diagnostiserad bipolär från psykiatrin. Den läkare som ställde diagnosen var där i två år och sedan kollapsade psykiatrin. I iallafall för mig som patient. Jag ska inte berätta om den upplevelsen, utan jag valde en privatläkare, inte mer kostsam om jag fortsatt på psykiatrin, bara mindre förnedrade.

Nu tio år senare har jag hamnat på psykiatrin för att jag bad om en remiss för pdsd. Posttraumatisk stressyndrom. Eller instabil känslopersonlighet, som psykiatrin kallar det, borderline. När det gäller instabil känslopersonlighet kan de lägga den åt sidan och spara pengar. Är det något jag har problem med är det instabilitet i känslolivet.

Vad betyder det? Att alltid vara rädd. Att alltid känna sig utlämnad till myndigheter att aldrig känna sig trygg.

Vad har hänt nu? Psyk vill, vänta nu, den exakta formuleringen, fördjupad värdering. Numera är de i team, psykolog, läkare och andra inblandade vilket tycks positivt för mig.

Så hamnar jag i förslaget att byta läkare. När jag plötsligt lyckas få kontakt med nuvarande läkare säger hon att hon har ingen prestige. Ok, byt läkare. Med en axelryckning. Denna kvinna som jag har så svårt att hantera lojaliteten till. Denna obehaglig fråga; Får jag verkligen hjälp?

Hon frågar inte om hon kan vara till hjälp, hon frågar inte vad det innebär för mig, eller vad som är bäst för mig. Hon pratar om prestige som jag är en schackpjäs mellan hennes kollegor.

Och hittills har de inte pratat med varandra heller. De avlönade och utbildade.

Fördjupad bedömning

Vad betyder det? Vad jag förstår, sittandes mitt emot psykologen, att nu handlar det om ptsd, det vill säga posttraumatiskt stressyndrom. Enkelt förklarat, ohanterliga, obehagliga händelser i det förflutna som ger symptom längre fram i livet och därför inte automatiskt får en koppling.

Ett annat förslag är instabil emotionell känslostörning vilket låter väldigt konstigt när jag aldrig varit emotionellt stabil. Det är därför jag sitter framför denna psykolog och alla de andra psykologerna under mitt liv.

Att överhuvudtaget diskutera ptsd eller emotionell instabilitet med en människa som lämnades bort som tvååring till farföräldrar, två generationer äldre, med en far som mest agerade som en svartsjuk storebror, en frånvarande mor m.m. skulle nog under min barndom, bland byfolket, mest betecknas som brist på bondförnuft. Vem skulle inte bli halvgalen av det?

Men det som är intressant med psykiatrisk forskning är att alla inte blir det. Det är mera intressant att studera de människor som inte bryter ihop än de som gör det. Anser jag fast jag tillhör dem som brutit ihop och som kämpar så hårt för att inte resten av mitt liv ska gå förlorat i denna meningslösa sörja.

För över tio år sedan fyllde jag i ett papper med tio frågor. ”Rätt” svar på sju av dem kvalificerade mig för bipolär sjukdom. Jag hade sex ”rätt”. Den sjunde fyllde min läkare i. I och med det hade jag bipolär sjukdom och i den diagnosen blev jag cementerad. För första gången får jag nu höra om andra infallsvinklar på mitt mående. Min tioåriga magkänsla att det finns mer i detta får äntligen prövas. Jag vet inte om diagnosen ändras. Vet inte ens om det skulle betyda något, men äntligen breddas behandlingen av mig. Tänk om det handlar om att vara väldigt ledsen och skuldkänslorna över att det inte går över när livet är så rikt när det inte gör fruktansvärt ont.

 

Nu är det jul igen..

Tänkte på min mormor idag. Född 1912 och fick tre överlevande barn. Med tiden fick hon också fyra barnbarn. Denna kvinna försörjde sig på sin skicklighet att brodera ärmslut till folkdräkten. Jag såg henne aldrig utan sitt arbete med nål och tråd.

Under 18 år lyckades barnafadern komma undan underhåll.

Hon satt där med sitt broderi i ett oisolerat hus utan varmvatten eller toalett. År efter år. Jag vet inte vad hon tänkte annat än något måste hon ha gjort mot kylan. Som ett tjockt draperi mot dörren till rummet som inte användes längre. Som bara var kallt.

Hon var mormor till att börja med. Till två döttrar och tre barnbarn.

Jag minns samtalen jag hörde och dessvärre också deltog i senare i livet. När jag inte visste bättre. När min inlevelseförmåga var lika bottenfrusen som rummet hon gömt bakom draperiet.

Varje jul kom hon. Jag, som var hennes äldsta dotters barn och bortlämnad till mina farföräldrar.

De, och senare vi, pratade om hennes julklappar. Hur hon sparade omslagspappret från år till år. Hur hon hittade de mest besynnerliga saker på vinden, slog in dem och gav dem till sin familj som inte alls ville ha dem.

Varje år fick jag dadlar. Jag tycker inte om dadlar. Sedan fick jag konstiga saker också. Liksom mina kusiner.

Har ni tänkt på, när ni samlar era nära/vänner/släktingar att i den gruppen kan finnas en människa som satsar sin sista krona på julklappar. Bara för att få samma uppskattning som de med bättre ekonomi får. Bara för rädslan att bli ratad av sina barnbarn för att de, så som samtalet gick ang min mormor, värderar de som ger de häftigaste julklapparna?

Det tog många år för mig att förstå att mormors slitna, konstiga, trasiga vindsfynd var det värdefullaste julklapparna jag kunde ha fått.

Oförmögen att omfamna livet

Nu ska jag ämna det förvirrande faktum att jag efter tio år som bipolär ska omvärderas. Eventuellt. Det är extremt obehagligt. Vet inte ens om det är någon poäng med det. Jag mår som jag mår. Om det skulle leda till en förbättring är ingen tacksammare än jag även om jag fått den erfarenheten att antidepressiva är lösningen på de flesta diagnoser. Så vad spelar det för roll vad de kallar mitt tillstånd? Oförmögen att omfamna livet? Jag är inte det. Jag förstår intellektuellt att jag har två barn och tre barnbarn. Jag förstår att jag är rik och den katastrof det skulle innebära om jag inte hade dem.

Därför blir denna depression, denna oförmögenhet att lyfta mitt liv till det bästa så fruktansvärt frustrerande.

Jag funderar på vad som hänt. Tillfredsställelsen att försöka förändra och ta kontroll över mitt mående. Jag fick två fina boendestödjare och känslan av att jag gjort något åt min situation var som antidepressivt när det fungerar.

Nu har adrenalinet avtagit.

Åter igen känns det som jag slåss mot en gigantisk motståndare som är ute efter mitt liv.

”Du blev aldrig något. Du misslyckades. Se på dig nu. Du har ingen framtid. Egentligen är du onödig. Alla går vidare utan dig”

Jag skulle aldrig skriva detta, skammen rörande depression, om jag inte visste hur otroligt viktigt det är att blotta sig och vara en av dessa som vill motarbeta fördomarna om psykisk ohälsa. När vi orkar göra det.

 

Diagnosernas julafton

Jag har inte mått bra den senaste veckan. Efter alla år med psykisk ohälsa och terapi har jag lärt mig att framsteg följs av ångestbakslag.

 

Min psykolog föreslog idag att vi nästa gång skulle diskutera andra diagnoser. Inte bipolär, utan istället emotionell personlighetsstörning. Det vill säga borderline, som i min historia inom psykiatrin tidigare ansågs som en ”slasktrattsdiagnos” när ingen annan av de direktiv för diagnosbestämning fungerade. Passade man inte in i några diagnoser blev domen bordeline, vilket har ett genuint dåligt rykte. I alla fall i min generation. Ett annat alternativ han föreslog var postrelaterad stress. Ok. Glad att någon ser mig bakom diagnosen bipolär.

Men jag tänker, varför får jag inte bara sörja? Jag är väldigt ledsen. Jag vet att jag inte får vara det med två fina barn och tre barnbarn. Den tacksamheten borde radera all sorg över min egen historia. Det är felet med mig, ni diagnosdyrkare, jag är så ledsen och jag upplever att jag inte har tid med det. Det behöver jag hjälp med. För det är fullkomligt idiotiskt.

Inte för att se hur städat jag lever

Ja, det finns mer att fundera på. Som det här med att ta hand om sin kropp. Så jag sjösatte två projekt. Jag blev beviljad boendestödjare på rekordtid. En vecka tog det, mot den normala handläggningstiden på bortåt tre månader. Jag tänker att det är förbaskat positivt och inte att de bedömt att situationen är synnerligen akut.

Boendestödjarna har varit här i tre veckor nu och det är det bästa som hänt mig på mycket länge. Eftersom jag använder mig själv som forskningsobjekt rörande psykisk hälsa försöker jag notera vad som händer utan antidepressivt.

Boendestödjarna, två kvinnor, är här måndag och onsdag, några timmar och det gav resultat mer eller mindre omedelbart.

Det satt en människa vid mitt köksbord, i min lägenhet. Det var länge sedan sist, undantaget min granne som var självmordsvakt och mina barn.

Men förutsättningarna var ju helt annorlunda. De var här, inte för att se hur städat jag lever utan hur ostädat jag lever. Det är skillnad.

Väldigt snabbt såg jag mig omkring med deras ögon. Och det som tidigare varit ett obegripligt tillstånd som gjorde mig både ledsen och paralyserad fick plötsligt lösningar. Jag kunde konstatera att yttre lösningar även påverkar de inre problemlösningarna.

Dessutom ger de mig en begriplig vecka. Innan visste jag knappt vilken veckodag det var för det spelade ingen roll.

En relevant fråga är om jag varit mottaglig för detta tidigare. Om jag kunde ha undvikit detta dryga år av husarrest? Jag vet inte. Förmodligen inte vid en förfrågning i förbigående. Men om jag hade haft någon slags kontakt under det här året, någon som då och då hade kollat upp mig, det hade förmodligen hjälpt. Inte ens den utskällda försäkringskassan har hört av sig.

Vilket leder till nästa frågeställning. Vilka förväntningar kan jag ha på min psykiatriker som jag gått hos i tio år? Utöver, som jag tidigare skrivit, medicinleverantör och intygsproducent. Samt remiss till psykolog.

Jag vet inte. Har inte lyckats hitta någon manual för kontakt med psykiatriker. I sakens natur, antar jag, ligger att en högutbildad människa, specialist på det tillstånd som bestämts att jag lider av, borde ha större kunskaper än jag själv gällande mildrande av sjukdomstillståndet. Inte bara mediciner. Men jag blir ytterst osäker när jag börjar fundera i dessa banor. Om jag är orättvis, om jag är krävande, om jag inte borde vara tacksam att jag har en läkare.

Tacksamhet är ett lömskt tillstånd. Ordet associerar till ödmjukhet och har en positiv klang. Men tacksamhet kan också dölja rädsla för konsekvenser och kan bli förfärande passivt. ”Stå med mössan i hand” som de sa förr. Ta passivt emot och ifrågasätt aldrig.

Men mer om dessa funderingar en annan gång. Och vad som motiverar mig att byta läkare.

Det andra projektet, angående det fysiska, ledde till att jag tog kontakt med ett hälsocenter. Där ska jag träna och har också möjlighet att utöva yoga och mindfulness. De senaste tre veckorna har jag laddat för det men inte kommit dit. Jag visste att det skulle bli motstånd. Men sedan dessa boendestödjare har börjat har också tandläkaren börjat åtgärda en felbehandling. En gång i veckan, ibland två. Min kära bil har krävt min uppmärksamhet med besiktning, däckbyte och reparationer. Samt psykologen, födelsedagar m.m. De har blivit för mycket för den nyligen utsläppta ur husarresten. Men jag ska inte falla in i gamla tankemönster. Har det inte fungerat hittills fungerar det nästa vecka.

Om någon hjälpinsats skulle snava över mig

I över ett år har jag varit sjukskriven. Absolut nödvändigt då jag fort blir trött och för en ständig kamp mot min mycket kreativa hjärna. Dessvärre har den fokuserat på negativa, kreativa tankar och där tycks det inte finnas någon bortre gräns.

Jag skenar. Det som för tillfället ligger närmast är det elände som kommer att drabba min väldigt gamla, men så viktiga, bil. Det är snart besiktning och reparationsbehovet kommer att knäcka mig ekonomiskt. Därtill kommer intyget som min läkare skrev till Transportstyrelsen och som hon vill ha 3200 kr för! För att inte nämna helgerna som kommer. Ekonomisk ruin och min hjärna vältrar sig i ångest.

Hemlöshet är det ultimata.

Så vad händer när en människa mer eller mindre hamnar i husarrest i över ett år?

Dag efter dag i ensamhet och avsaknad av dialog som kan ge min hjärna perspektiv på alla väntande katastrofer. Dag efter dag utan en röst som tillhör en verklig människa och inte en TV-apparat. Dag efter dag utan beröring eller smittande positivitet.

Jag har två vuxna barn. Ibland ger jag efter för min oro och säger något. Men oftast känns det inte så bra. De har sina liv och jag vill gärna vara ett positivt inslag i deras vardag istället för en ångestladdad mamma som behöver stöd. Det ska vara tvärsom känns det som.

Den gäller att förmedla självständighet även om den inte finns där alla gånger.

Jag har en psykolog. Inget fel på honom. Han har funnits sedan i våras, men sjukdom och semester har gjort att han inte känns självklar för mig. När allt flyter dyker han upp som gubben i lådan var fjortonde dag. Och jag försöker desperat gå igenom vad som hänt de sista två veckorna för att försöka välja ut vad som är viktigast att ta upp. Vad som var så viktigt när det hände men som klingat av och något nytt har inträffat. Det är både stressande och förvirrande och fungerar aldrig. Men då anser forskarna att det som kommer upp under terapitimmen är det som är viktigast vad jag än tänker. Och trots att jag går därifrån och undrar varför jag inte tog upp just den händelsen.

Samma forskare är också hindret för mig att få en intensivperiod, kanske på några månader, med terapi en gång i veckan. Bara för att få se vad som händer när det jag vill prata om ligger närmare i tiden. Forskningen säger nämligen att två veckor är perfekt för jag är i en process som pågår mellan terapitillfällena i min ödsliga lägenhet. Så är det, även om jag misstänker att även resurser, så som fulltecknade psykologer som egentligen skulle behöva fler kollegor, också spelar in.

Det jag frågar mig är om en icke givande social situation motverkar effekten av medicinering. Eller om det är lättare att stå ut med en tablett varje morgon.

Läste att psykiatrin ska se till hela människan. Det är en bra målsättning om än den känns som en utopi.

Under denna långa sjukskrivning har jag fortfarande inte mentalt blivit sjukskriven. Rent tekniskt är jag arbetsbefriad från en arbetsplats men fortfarande har jag känslan kvar, varje dag, att jag ska någonstans. Skillnaden är bara att jag inte har någon plats att åka till. Den insikten är både negativ och positiv eftersom jag känner att jag inte skulle orka.

Så vad är mina tankar om detta?

Jag måste bryta isoleringen nu när det känns, i alla fall stundtals, som jag skulle orka göra ett försök.

För att försöka förändra situationen i hemmet har jag bett om boendestöd. Jag har börjat se mig omkring vilken hjälp som finns och jag har börjat tänka att jag har rätt till den. Att tänka så är en enorm skillnad mot att vara tacksam om någon hjälpinsats skulle snava över mig. Eller låta skammen ta över, denna ständiga inneboende. Tänk när alla får veta att jag inte klarar mig själv utan behöver boendestöd. En bra följdfråga är: Vilka är de, de som får veta?”

Jag har fått ett fantastiskt bemötande från biståndshandläggaren på kommunen. De behov som jag noga tänkt igenom har bemötts.

Jag behöver hjälp med organisation, att se vad som behövs göras. Rutiner som gör att uppnått resultat bibehålls och social träning i mitt hem. Utanför hemmet är det inga större problem.

Målet är att frigöra tid för den positiva kreativiteten i min hjärna. Hejda att jag skenar. Skapa den inre trygghet jag förmår skapa för att leva utan boendestödjare och, inte minst, få uppleva glädjen att ha gäster i mitt hem. Det ska bli fantastiskt.

Men det finns mer att fundera på.

Hjälp, jag mår bra

I dag mår jag bra. Det är knappt jag vågar skriva det i väntan på att himlen ska ramla ner i huvudet. I mitt liv finns det flera aspekter på det påståendet. Det är skillnad att automatiskt svara det när någon frågar om mitt hälsotillstånd och att faktiskt konstatera det inför mig själv.

Min uppväxt var präglad av skyddet mot olyckor, att vara konstant olycklig. Då blev inte fallet så högt om något påfrestande negativt hände. Från att må dåligt till att må ännu sämre var ett kortare fall än att gå från att må bra till att må riktigt illa. Det var en djupt rotad föreställning bland mina närmaste. Förmodligen är den ganska vanlig än idag bland många människor.

Den andra aspekten tillkom 2007 då jag fick min bipolära diagnos. Då blev må bra-tillståndet, i den mån jag hade något, förknippat med ett sjukdomstillstånd. Hypomani. Ett sjukligt tillstånd som hotade med omdömeslöshet, bortgjordhet och i slutändan den fruktade, oundvikliga depressionen. Inte lätt att må bra då. För detta behövs mediciner som planar ut så det inte blir varken det ena eller andra. Eller ens längtan efter att må bra eftersom det är omöjligt utan att drabbas av hypomani.

Så endera mår jag bra eller så håller jag på att bli hypomanisk. Jag lämnar den biten till läkarna.

Det som verkligen är intressant är de tankebanor jag kom in på efter min självmordsupplevelse. Väldigt enkla och säkert självklara för många men som jag redan nu känner effekterna av.

Jag började fundera på mitt liv, min situation som jag gjort så många gånger förr. Tidigare fylldes jag med rädsla, hopplöshet. Det kan jag göra fortfarande och ångestattackerna kommer, men jag har börjat tänka på ett annat sätt.

T.ex har börjat jag fundera på min läkare. Hon är psykiatriker, har varit överläkare här och där, hon om någon borde veta hur min sjukdom behandlas. Det måste hon väl? Med all utbildning? Visst är det både respektfullt och klokt att låta henne stå vid rodret och styra den bipolära skutan? Och sitta passiv tills vi når det förlovade landet av psykisk hälsa. Eller?

Genom åren har jag varit delaktig i olika mediciner, prova det och prova något annat. Gå av och gå på. Men tänk om medicineringen är bara en liten del av problemet. Kanske finns det andra saker som påverkar mitt mående och som är minst lika viktiga som ev. medicinering.

Jag tänker tillbaka. Vanligtvis brukar jag börja vid 2005 då jag föll igenom totalt och som ledde till diagnosen 2007. Ingen tvekan att jag var så sjuk att jag inte klarade av varken mig själv, barnen eller hemmet. Eller att jag delvis kom tillbaka.

Det märkliga är att de fem år jag hade levt ensam med barnen ändå klarade av jobbet när jag väl fick ett. Fokus var stenhårt inställt på att tillfredsställa min arbetsgivare vilket skapade en ond cirkel av benhård stress. Det blev obetald övertid både kvällar och helger. Jag utnyttjades hänsynslöst och jag förstod det inte ens. Annat än att ingenting annat fungerade. Det var som jag läst en livsmanual där det endast stod: Du måste ha ett jobb och du måste vara bra på det annars blir du arbetslös och då kan vad som helst hända.

Punkt. Och efter den meningen fanns inget mera. Annat än att ungarna mådde dåligt, jag mådde dåligt, lägenheten förföll och jag blev allt mer skräckslagen. Skutan hade ingen vid rodret så vad kunde kännas bättre än att låta en läkare ta rodret i väntan på att medicinen skulle göra mig till kapten?

Hittills har den inte gjort någon kapten av mig.

Det den har gjort är att hjälpa mig med mitt yrkesjag. Under de kommande åren, fram till oktober förra året har jag jobbat exakt på samma sätt. Jag har inte blivit utnyttjad, tvärsom, det mesta har jag bestämt själv, men samma drift efter uppskattning, samma sökande efter godkännande i arbetsgivarens ögon, samma tunnelseende har upprepat sig. Med samma resultat av kaos och rädsla i mitt hem. Denna gång utan hemmavarande barn, i alla fall de senaste åren.

Och att hantera detta faktum har också varit detsamma. Inte flytta in helt och hållet, inte bjuda hem någon, alltid med en känsla av skam och avslöjande som om blotta anblicken av mitt hem skulle avslöja vilken värdelös människa jag är bakom fasaden. Som trollkarlen från Oz.

Nu har jag börjat fundera på vad som hänt sedan kraschen för drygt ett år sedan.

Jag började med min läkare, vilken roll hon egentligen spelar i mitt liv. Vad som är verklighet och vad som är bilden jag skapat av henne. Det är mycket som inte stämmer. Det är inte hennes fel. Det är jag som haft en felaktig bild av henne. Felaktiga förväntningar.

Min läkare är min medicinproducent och skrivare av intyg till Försäkringskassan och Transportstyrelsen som vartannat år vill veta om min diagnos gjort mig till en olämplig bilförare. Inget annat.

Det var ett konstaterande i mina tankar om min psykiska ohälsa. Det kommer flera.